中国公益记录者在线河北讯 （公益记录者 丁原）2018年4月28日-5月3日将开展第五届“认性罕行”徒步活动。10位性腺罕见病友加入了行动者队伍。计划先拜访三亚的医院，再从文昌徒步120公里到海口。沿途，会向路人和医院科普性腺罕见病，推动当地生长激素入医保、绒促性素不停产，并把呼吁生长激素纳入海南省医保的建议信亲手递交给海南省卫计委。

很多人都渴望永远年轻，拥有不老容颜，但在性腺罕见病患者眼中，童颜却是命运的诅咒，让他们受尽歧视。性腺罕见病，如卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症、特纳氏综合征、小胖威利症和克氏综合征等等，患者都没有第二性征，面容如孩童般幼稚，是“长不大”的一群人。他们没有机会经历青春期，无法找到理想的工作，也很难融入学校和社会的生活。

小习就是这样一位生长激素缺乏症患者（袖珍人）。今年31岁的他身高只有130cm，外表与小学生无异。一人北漂七年，小习渴望找到一份适合自己的工作，但在以貌取人的就业市场里，再普通不过的渴望都是奢望。几经辗转，他得以在KTV推销冰激凌和酸奶，有时也给客人唱歌。

他不喜欢这样的工作，他只是没有选择。

小习曾到协和医院做过检查。结果显示，他的骨骺线并没有闭合，如果用生长激素辅以适当的治疗，他仍可以增高至少20CM。无奈治疗太贵，一年4-5万，对小习而言是难以负担的一笔费用。

据悉，在性腺罕见病患者的群体中，小习的故事并不罕见。其实性腺罕见病不是无药可医，如果是骨骺线没有闭合的生长激素缺乏症患者，只要使用生长激素辅以治疗，就有继续长高的可能；如果是睾丸或卵巢功能完好的卡尔曼氏综合征患者，只要使用性激素辅以治疗，就有机会体验男孩到男人、女孩到女人的成长蜕变。

真正让他们丧失希望的，一方面是医保制度不够完善，部分罕见病患者甚至买不起用于救命的药物；一方面是社会对罕见病患者身高、容貌和性别的歧视，使他们连拥有正常人的生活轨迹都是幻想。

 徒步科普罕见病，建言入医保 

为了让更多人了解性腺罕见病，改变人们对病友们“长不大”的刻板印象，老K之家从2014年开始徒步项目，计划持续12年。四年来，我们走过辽宁葫芦岛、乌兰察布、多伦、大理，沿途向路人和医院科普罕见病，以脚踏实地的行动带来影响力。去年，我们总共向1000多名路人、6间乡镇医院和2间三甲医院科普罕见病卡尔曼氏综合征，引来2家新闻媒体进行报道。徒步期间，超过50名未就医确诊的病友通过媒体报道和朋友分享的乐捐链接找到了老K之家，并因此得到了确诊及合理的治疗。

2018年是“认性罕行”项目的第5年。据病友反映，海南省没有医院可以诊治这几类性腺疾病，注射用生长激素也没被纳入海南省的医保目录。没有医保政策的支持，一些病友只能支付高昂的机票费，从海南飞往北京上海等地诊治、买药。